Kochani!
Super, że pomagacie Jaśkowi i wiemy, że w naszym „wojowaniu” możemy liczyć na Wasze wsparcie. To dla nas bardzo ważne! Za okazane wielkie serce 
w imieniu Jaśka serdecznie DZIĘKUJEMY!
Nasz Aniołek 13 lat temu zmienił nasze życie, ale nie poddajemy się i wiemy, że musimy dać radę. Kolejny rok szybko minął i mamy nadzieję, że ten 2023 będzie lepszy.
Od ostatniego wpisu (lipiec 2022) niewiele się u nas zmieniło. W sierpniu byliśmy na kolejnym turnusie w Jarosławcu, gdzie głównym elementem była hydroterapia. Jasiek uwielbia wodę, a z basenu wychodził tylko na posiłki.
We wrześniu poszedł do szkoły i jak zwykle wszystko było dobrze. Małe zmiany szybko zaakceptował i widzieliśmy, że z radością do niej wraca, a czasami nie chce nawet z niej wyjść. To dla nas najlepsza informacja, że jest mu tam dobrze, bo przecież am o tym nie powie …
W październiku Fundacja zakończyła księgowanie 1% podatku i jak co roku o nas pamiętaliście! Wiemy, że możemy zapewnić Jasiowi różne formy rehabilitacji.
W listopadzie mieliśmy kontrolną wizytę u okulisty i wróciliśmy z Warszawy załamani. Wspomnieliśmy doktorowi o tym, że Jasiek nie chce i nie może nosić szkieł kontaktowych i zastanawiamy się dlaczego tak się dzieje? Profesor Hautz stwierdził, że nerw wzrokowy jest blady i trzeba to obserwować. A noszenie szkieł może mu przeszkadzać, może oczka go bolą. Niestety, o tym też nam nie powie. My w internecie niepotrzebnie za dużo poczytaliśmy i było dużo nerwów.
W grudniu kolejna wizyta u neurolog dr Sokołowskiej w Łodzi. Do terapii włączamy olejek CBD. Jaśko dostaje kolejne skierowanie na obstrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg szybki, ale był płacz i nerwy. Teraz czekamy na efekty, które na razie nie są najlepsze. Ślina leci i to jest naszą bolączką. Zakupiliśmy trójkołowy wózek i teraz Jasiek oprócz spacerów na nogach może cieszyć się jazdą, a tata z biegania z wózkiem i psem Pepe. A nasz pisak jest niesamowity i jako dogoterapeuta sprawdza się rewelacyjnie. Były Święta, Mikołaj, Sylwester i Jasiek …
Cały czas kontynuujemy nasze terapie (kinezyterapia, terapia zajęciowa, hydroterapia, hipoterapia, integracja sensoryczna). Jeździmy na basen, gdzie Jasiek zakochał się w saunie i tam najchętniej przebywa.
Największym kłopotem jest komunikacja. Brak wypracowanej formy alternatywnej to duży problem, ale mamy nadzieję, że się uda wprowadzić jakąś metodę. Na razie Jasiek posługuje się głównie gestem. Chce jeść – idzie do lodówki, chce pić – przyniesie swój kubek, chce siku – pokaże, itp… Bardzo chce mówić, coś tłumaczyć, ale głównie mówi: baa…baa…baa…
Marzy nam się, aby przestał się bać i zaczął chodzić na spacerach samodzielnie, nie za rękę.
Zawsze mówimy, że Jaśko nie potrzebuje litości i współczucia, tylko wyrozumiałości i pomocy, dlatego Wszystkim bliższym i dalszym znajomym oraz rodzinie składamy serdeczne podziękowania za zaangażowanie w rozsyłaniu próśb o 1% oraz darczyńcom za wpłaty, a także organizacjom i osobom prywatnym za zbiórki nakrętek. Obiecujemy, że dołożymy wszelkich starań, aby Jaśko małymi kroczkami czynił postępy. Zdiagnozowany po 11 latach zespół Angelmana, brak mowy, docelowa operacja obu oczu, padaczka i powracający strach oraz ślinotok, nie pozwalają zwalniać tempa zarówno nam, jak i jego wspaniałym rehabilitantom.
Nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.
LICZYMY NA WAS KOCHANI TAKŻE W TYM ROKU!!!
Pieniądze z 1,5% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.
Wielkie dzięki!!! Życzymy dobrego 2023 roku!!!
