Kategoria: Aktualności

Czas szybko biegnie, Jaśko rośnie, ale niestety z mową nie ma żadnych postępów. Ma dużo zajęć i terapii, ale efektów nie widać i powoli godzimy się
z tym bolesnym faktem. Nadal walczymy z niedomykaniem buzi i niepołykaniem śliny, ale to jest jak „walka z wiatrakami” . W grudniu przed Świętami Jaś był na turnusie w Małym Gacnie w Ośrodku Neuron. Tydzień był z babcią Zosią, a potem drugi tydzień z tatą. Miał dużo zajęć i ładnie pracował na terapiach. Gorzej było na rehabilitacji ruchowej. Powoli zaczyna się buntować i nie chce robić rzeczy, których nie lubi. Jak wyczuje, że terapeuta mu ustępuje i może „wygrać” to już praktycznie nie ma szans aby go zmusić do pracy.

Po turnusie były święta, a w Sylwestra John spuchł i musieliśmy szukać dentysty. Okazało się, że po raz drugi ma zgorzel. Tata zasiadł z nim na fotelu i na siłę miał rozwiercony ząb. Teraz czaka go wizyta w Warszawie i pewnie kolejne uśpienie i „remont” zębów.

Czekamy też na terapie logopedyczną Thomatisa. Może uda się osiągnąć choć mały postęp, na który tak bardzo liczymy i czekamy. Planujemy też kolejne turnusy i wizyty u specjalistów. Powoli zbliżamy się do momentu, kiedy trzeba będzie wszczepić soczewki, ale o tym zadecyduje okulista.

Na koniec trzeba napisać coś optymistycznego. Jaśko co raz lepiej chodzi, jest pogodny, dużo się uśmiecha i chętnie chodzi do przedszkola.

Kochani, na udział w turnusach rehabilitacyjnych możemy sobie pozwolić dzięki WASZEJ POMOCY  i podarowaniu 1% podatku.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Wszystkim ślicznie dziękujemy za przekazanie darowizn oraz 1% podatku.   

Od poprzedniego wpisu, czyli od maja 2015 roku niewiele się u Jaśka zmieniło.

Mimo ciężkiej pracy, wielu wizyty lekarskich, nie widać szalonych postępów. Jest lepiej, ale dla nas to cały czas za mało. Martwi nas brak kontroli nad śliną, której Johny często nie połyka i ma ciągle otwartą buzie. Masaże i zalecane ćwiczenia nie przynoszą efektów. Niestety, mowa też stoi w miejscu. Czasami Jaśko wydaje jakieś nowe dźwięki, ale jest bardzo źle. Cieszy nas poprawa chodu, ale cały czas jest dużo do zrobienia.
W wakacje zaliczyliśmy tylko jeden turnus. Potem czekaliśmy na komisję, aby przedłużyć orzeczenie o niepełnosprawności, ale urzędnicy w naszym kraju to siła ogromna i muszą pokazać swoją władzę nad rodzicem. Zatem po serii pism i skardze do wojewody nadal czekamy, ponieważ musimy dostarczyć kolejne dokumenty, aby stwierdzić, że Jaśko jest niepełnosprawny. Ale w tym kraju nic nas nie dziwi. Rodzice są zostawieni sami i muszą walczyć o swoje na każdym kroku.

Upalne lato Jaś spędził praktycznie całe w domu. Na szczęście rozłożyliśmy

mały basen i mógł w nim sie pluskać całymi dniami. Byliśmy u okulisty, neurologa i logopedy. Kolejne wizyty potwierdziły, że efekty małej poprawy mogą się pojawić, ale trzeba konsekwentnie pracować. Sporo stracha mieliśmy pewnego dnie, kiedy Johny przytulił się do trzmiela, a ten go ukąsił w czoło. Opuchlizna była ogromna, ale zeszła w miarę szybko.

Od września Jaśko ruszył do przedszkola integracyjnego. Chodzi tam chętnie
i ma dobrą opiekę. Po przedszkolu ma wiele zajęć. Trzy razy w tygodniu logopeda, dwa razy hipoterapia, dwa razy Integracja Sensoryczna i dwa razy rehabilitacja oraz dwa razy w tygodniu terapia zajęciowa.

Przed nami kolejne turnusy i praca w domu.  Cały czas żyjemy nadzieją
i czekamy aż Jaśko przemówi.

Ostatni miesiąc był dla nas jak zwykle pracowity. Od 20 do 24 kwietnia jeździliśmy z Jaśkiem do Warszawy do Instytutu dr Swietłany Masgutowej na turnus rehabilitacyjny, który był nieco inny niż dotychczasowe. Jaś miał codziennie blisko 3 godziny masaży, które nakierowane były na integrację odruchów, które są zaburzone. Po zajęciach dostaliśmy specjalną instrukcję i zalecenia do pracy w domu. Mamy nadzieję, że przyniesie to nowe efekty, choć na razie ich nie widać, a nawet jest nieco gorzej. Ostatnio Jaśko bardzo boi się chodzić, ma momenty kiedy ze strachu nawet kładzie się na podłodze. Bardzo nas to martwi, ale mamy nadzieję, że to minie. Cieszy nas to, że ma mniejszy „ślinotok”, czasami wydaje jakieś nowe dźwięki, lepiej śpi i jest pogodny.
Przed nami kolejne turnusy i szara codzienność. Do południa przedszkole, potem terapie, w domu masaże i czekanie na pierwsze słowo. Cały czas żyjemy nadzieją…

Bardzo miłe gesty spotykają nas od kilku miesięcy ze strony młodych sportowców z UKS Domaniewice, którzy swoje starty dedykują dla Jaśka.
My walczymy z Jaśkowymi problemami, a oni walczą o medale z myślą o Jaśku. Młodzi lekkoatleci startują w koszulkach z www.1procentdlajaska.pl,
a teraz zamówili baner, który będą wywieszać na zawodach. To miłe wsparcie z Ich strony dla naszej rodzinki. Jasiek ostatnio trochę się zmienił.
Na początku kwietnia pracował na kolejnym turnusie w Zaździerzu. Jest spokojniejszy i potrafi dłużej skoncentrować się na jednej rzeczy. Nadal jednak nie mówi żadnego słowa. Od poniedziałku 20 kwietnia Jaśko będzie jeździł przez 5 dni do Warszawy na turnus rehabilitacyjny do Instytutu Masgutowej.
Tam poznamy metody pracy, które mogą pomóc w rozwoju mowy. Bardzo na to liczymy. Przy okazji czeka go wizyta kontrolna u okulisty (dr Hautz).

Kochani, na udział w turnusach rehabilitacyjnych możemy sobie pozwolić dzięki WASZEJ POMOCY  i podarowaniu 1% podatku.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Wszystkim ślicznie dziękujemy za przekazanie darowizn oraz 1% podatku.   

Czas płynie nieubłaganie, a Jaśko nadal nic nie mówi…Powoli tracimy nadzieję, ale nie poddajemy się i ciężko pracujemy. Do tego dochodzi problem z niedomykaniem buzi i niepołykaniem śliny. Od grudnia w sumie niewiele się zmieniło. Przed Świętami Bożego Narodzenia mięliśmy traumatyczne przeżycie. Jaśko miał gorączkę i w nocy stracił przytomność. Przez 15 minut nie było z nim kontaktu, karetka jechała 12 minut, tata reanimował Johnego i….wszystko skończyło się szczęśliwie. Po 5 godzinach Jaś się przebudził,
a w szpitalu okazało się, że ma zapalenie płuc.  Lekarze zdiagnozowali drgawki gorączkowe. Strachu było wiele, ale po tygodniu wyszliśmy. Czekały nas kolejne wizyty u specjalistów. Byliśmy dwa razy u neurologa, zrobiliśmy badanie EEG i nic złego nie wyszło. Skończyło się dobrze, a mogło być tragicznie.

Po chorobie Jaśko musiał mieć przerwę w rehabilitacji, nie chodził do przedszkola. Trzy tygodnie później  wróciliśmy do normalnego, napiętego rytmu. Przedszkole, zajęcia popołudniowe z psychologiem, logopedą, rehabilitacja ruchowa, integracja sensoryczna i hippoterapia. 

W lutym Jaśko pojechał na turnus do Zaździerza. Tydzień był
z babcią Zosią i tydzień z mamą. Ładnie pracował, pływał
w basenie, poprawił chodzenie … jednak z mową jest tragedia … ani słowa. Podczas turnusu największą nagrodą dla Jaśka był urodzinowy wieczór  (5 latek) z tortem i prezentami.

Po powrocie z turnusu mama pojechała z Jaśkiem do ortopedy, aby zbadać wadliwy chód. Wiedzieliśmy, że chód jest patologiczny, ale ortopeda nieco nas podłamał. Zalecił abyśmy zdecydowali się na operację wydłużenia mięśnia brzuchatego łydki w nodze prawej i lewej. To zabieg, po którym dziecko długo dochodzi do siebie i bardzo cierpi. Ma to zapobiec tzw. końskiej stopie i poprawić chód. Musimy to jeszcze skonsultować. Wcześniej byliśmy w Kajetanach na badaniu słuchu i okazało się, że Jaśko ma niedosłuch 25 procent. Ogólnie lekka załamka, ale cóż WALCZYMY DALEJ…

30 marca ruszamy na tygodniowy turnus logopedyczny do ośrodka „Pierwsze słowo”. Tam liczymy na nowe kontakty i pomysły.

Kochani, na udział w turnusach rehabilitacyjnych możemy sobie pozwolić dzięki WASZEJ POMOCY  i podarowaniu 1% podatku.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Wszystkim ślicznie dziękujemy za przekazanie darowizn oraz 1% podatku.