Kategoria: Aktualności

Rok minął bardzo szybko, a przez ten czas sporo się działo,  jednak
w zachowaniu Jasia, pomimo ósmych urodzin, niestety niewiele się zmieniło. Od stycznia mieliśmy kilka wizyt lekarskich, z których najważniejsze to okulistyczna i neurologiczna. Jaś cały czas intensywnie ćwiczy i grafik tradycyjnie ma napięty:  rehabilitacja ruchowa,  integracja sensoryczna, pedagog, logopeda, hipoterapia, zajęcia na basenie
i terapia zajęciowa. Stowarzyszenie Centrum Inicjatyw Obywatelskich Ziemi Łowickiej, w którym ćwiczy jest dla niego jak  drugi dom. Panie Małgosia, Ewa, Marzena i Kasia, dbają o jego postępy i są przekochane. Poza stałymi zajęciami Jaśko uczestniczył w trzech turnusach rehabilitacyjnych w Zaździerzu oraz Jarosławcu, gdzie jak zwykle miał dużo pracy. 
Na pewno
poprawił się jego chód, jednak co jakiś czas ma duże lęki  i boi się sam chodzić.

W czerwcu byliśmy u neurologa, który zaproponował terapię mikropolaryzacji kory mózgowej. Jasiek musi się do niej przygotować. Bierze nowe leki i przyzwyczaja się do kasku, który trzeba zakładać podczas terapii. Jednak nie wiemy, czy poddamy go tej metodzie, gdyż zdania rodziców innych dzieci z podobnymi dysfunkcjami na forach internetowych są podzielone. 

Po wakacjach młody uczeń poszedł do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego im. Jana Brzechwy w Łowiczu. Byliśmy pełni obaw, jednak wiemy, że ma tam dobrą opiekę, wspaniałe panie Anię i Matrę oraz sporo zajęć, w których lubi uczestniczyć. Chętnie zakłada plecak i rusza na zajęcia. To nas rodziców bardzo cieszy i wierzymy, że Jaśka uśmiech i otwartość na innych będzie jego siłą.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

Minione miesiące były bardzo trudne.
W przedszkolu u Jasia brak widocznych postępów, Panie mówiły wręcz o regresie. Do tego znowu pojawił się strach, związany z nowymi powierzchniami, kurczowe trzymanie nas za rękę,
a w krytycznych chwilach nawet natychmiastowe leżenie na wznak i paraliżujący niepokój. Skąd takie zachowanie, niestety nikt nie jest w stanie nam odpowiedzieć. Na szczęście powolutku to mija, jednak w nowych sytuacjach nadal bardzo się boi. Jaś nie robi za dużych postępów i cały czas ma wiele problemów, które trudno opisać. Brak mowy utrudnia komunikację ze światem, a przy tym obniżone napięcie mięśniowe  powoduje nieprzełykanie śliny.
Nadal nie potrafi sam jeść, sam się ubrać i wymaga ciągłej obserwacji. Na domiar złego w maju Jaśko się przewrócił i wybił sobie „jedynkę”. Płakał chyba godzinę, co mu się bardzo rzadko zdarza… Konsekwencją było kolejne, bo już czwarte uśpienie w „Uśmiechu Malucha” i naprawianie zębów w narkozie. Miał wyrywane cztery zęby i kilka zaleczonych. W maju byliśmy też u okulisty na kontroli. W oczach nic złego się nie dzieje, ale nadal nie ma mowy
o wszczepach soczewek, czyli musimy wojować
z codziennym zakładaniem sztucznych. Umie to tylko mama, ale tata obiecuje, że kiedyś się nauczy. 
W czerwcu ostatecznie podjęliśmy decyzję, że jeszcze rok zostanie w przedszkolu. Został odroczony i do szkoły pójdzie dopiero w przyszłym roku.
Do końca czerwca tydzień był wypełniony i pracowity. Zajęcia w przedszkolu integracyjnym, a popołudniu terapie, rehabilitacja, hippoterapia.
W weekendy staraliśmy się bywać  na basenie, który Jaśko uwielbia. Wakacje, dla nas – rodziców były długie i pracowite. Brak przedszkola i zajęć dawał się nam we znaki, bo kto zna Jasia wie, że opieka nad nim to nie łatwa sprawa i wymaga dobrej kondycji. W lipcu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym nad morzem w Jarosławcu,
a w sierpniu w Zaździerzu. Na zakończenie wakacji odbył się piękny koncert Orkiestry „Sonus” Michała Janochy, podczas którego zbierano fundusze na rehabilitację Jasia, a ostateczna kwota wyniosła 2320 zł. Pięknie dziękujemy! We wrześniu wróciliśmy do normalnego trybu. Ostatni rok w przedszkolu… Jaś ma nową panią Anetkę,  wszystko jest ok i jakoś sobie razem radzą. Cały czas staramy się nauczyć go komunikowania swoich potrzeb i małymi kroczkami wdrażać alternatywne sposoby porozumiewania, ale idzie to bardzo słabo.
W październiku zaplanowaliśmy kolejne wizyty kontrolne. Musimy powtórzyć EEG, odwiedzić okulistę, neurologa
i poradnię genetyczną. W przypadku tej ostatniej wiążemy nadzieje, że może uda się zdiagnozować jakiś zespół, który pomoże w leczeniu, czy chociażby w profilaktyce. Jaśko cały czas przyjmuje lek na padaczkę i na szczęście nie ma ataków,w każdym razie widocznych, bo to padaczka tzw. utajniona, dlatego ponownie trzeba zbadać jak wygląda zapis EEG. Na przełomie listopada i grudnia planujemy kolejny turnus rehabilitacyjny w naszym ulubionym Zaździerzu „12 Dębów”. Sporo tego, ale dla nas to już  normalne.

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą zakończyła już księgowanie w płat z 1% podatku. Jak zwykle mogliśmy na Was liczyć. Dzięki waszej pamięci udało się nam zebrać pieniądze na  prawie cztery turnusy rehabilitacyjne.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Okazuje się, że „Siódemka” nie jest dla nas szczęśliwa. W tym roku Jaś kończy 7 lat i pojawiły się nowe kłopoty ze zdrowiem.
Po niepokojących zachowaniach i wizycie
u neurologa, powtórzyliśmy badanie EEG, lekarz zdiagnozował padaczkę. Ma ona charakter utajniony, bez typowych ataków. Wyładowania z mózgu najczęściej mogą pojawiać się w czasie snu i są trudne do zauważenia. To utrudnia rehabilitację, ponieważ wszystko, czego Jasiek się nauczy jest szybko niszczone przez takie ataki. Teraz musi brać leki i czekać na kolejne badanie, czy leczenie daje efekt.
Dodatkowo pojawił się problem z nerkami.
Po wizytach u nefrologa i urologa jesteśmy
w trakcie diagnozowania.

Mimo trudności Jaśko jest bardzo dzielny i prawie zawsze uśmiechnięty. Niestety, brak mowy uniemożliwia mu kontakt z otoczeniem, a liczne terapie i zajęcia rewalidacyjne nie przynoszą upragnionego efektu.

Cały czas chodzi do przedszkola i ma wiele dodatkowych zajęć
w Stowarzyszeniu, na wczesnym wspomaganiu, jeździ na basen, hippoterapię, a od niedawna rozpoczął rehabilitację metodą Vojty.
W marcu był na turnusie rehabilitacyjnym w ulubionym Zaździerzu.

W maju czkają nas kolejne wizyty u specjalistów: okulista,stomatolog, neurolog oraz kolejne badania krwi, moczu i EEG.

Myślimy teraz co ze szkołą, ale wszystko wskazuje na to, że będzie odroczony i jeszcze rok spędzi w przedszkolu, które uwielbia.

Wszystkim bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku. Dzięki Wam nie musimy się martwić o środki na zapewnienie Jaśkowi odpowiedniej rehabilitacji.

WIELKIE DZIĘKI!!!

Mija kolejny rok, a my powoli rozumiemy, że niepełnosprawność Jaśka trzeba pokochać,
a nie pokonać. Wiemy, że na pewne rzeczy nie mamy wpływu, ale cały czas dzielnie walczymy o każde małe osiągnięcie.
Z nadzieją czekaliśmy na wizytę u okulisty
i informację o terminie wszczepu soczewek. Niestety, po badaniach okazało się, że Jaśko nie kwalifikuje się do operacji. Oznacza to, że nadal skazany jest na codzienne zakładanie
i zdejmowanie soczewek lub chodzenie w grubych okularach 16 dioptrii. Może będziemy musieli szukać innych konsultacji okulistycznych…

Jasiek cały czas ciężko pracuje na różnych terapiach. Jest ich dużo,ale efekty nie są zadowalające. Ostatnio zaczął ćwiczenia metodą Voity, które mają poprawić jego sprawność.

Na większości zajęć terapeutycznych Jaś chętnie współpracuje, wykonuje polecenia, jednak nie potrafi skoncentrować się dłużej na danej czynności. Największą trudność ma z zadaniami manualnymi: nie potrafi rysować, pisać i sam jeść. Nie umie obsługiwać żadnych urządzeń, takich jak tablet czy komputer.

Ogromną trudnością dla nas wszystkich jest brak komunikacji.
Jasiek nie potrafi mówić, a na razie nie jest w stanie zrozumieć alternatywnych sposobów komunikacji.
Może pewnego dnia stanie się cud i usłyszymy kilka słów…Dla nas bardzo ważne jest to, że jest radosny, często się uśmiecha, nie płacze i ma swoje grono fanów 😉

Fundacja zakończyła już księgowanie wpłat z 1% podatku i znów okazało się, że można na Was liczyć. Dzięki Wam nie musimy się martwić
o środki na rehabilitację
i turnusy.

WIELKIE DZIĘKI!!!

1 2 ►