Kategoria: Aktualności

Rok 2023 był bardzo trudny, jednocześnie aktywny i wart zapamiętania. Nasz czas poświęciliśmy Jaśkowi i wiemy, że to był dobry czas!!!

Było mnóstwo godzin rehabilitacji i terapii. Jaś pracował na czterech turnusach rehabilitacyjnych, ćwiczył na zajęciach kinezy, terapii ręki, tyflopedagogiki, dogoterapii, hipoterapii, integracji sensorycznej, hydroterapii oraz uczestniczył w zajęciach na basenie. Było wiele wizyt u specjalistów. Złamana kość kulszowa i 6 tygodni na wózku, potem powrót do chodzenia i rehabilitacja dały się nam we znaki. Pobyt w szpitalu po dziwnym zasłabnięciu, nowe orzeczenie o niepełnosprawności i walka z ciągłym strachem, to zmagania, z którymi walczyliśmy na co dzień …

Wprowadzenie nowych leków wymagało kilkutygodniowej kontroli, jak organizm zareaguje. Wymagane były kolejne wizyty neurologiczne. Wprowadzenie min. olejków CBD okazało się trafione. Jaśko lepiej zasypia i potrafi czasem przespać do ok. 2-3 w nocy samodzielnie. Terapia bardzo kosztowna, ale skuteczna.

Nie musieliśmy martwić się o środki na leczenie i rehabilitację Jaśka. To wszystko dzięki Wam i Waszej pomocy, dzięki darowiznom i 1,5% podatku.

Oprócz zajęć specjalistycznych i terapii ważne było „życie codzienne” i uspołecznienie. W minionym roku Jaśko był kilka razy nad morzem, dwa razy w cyrku, z zachwytem wysłuchał koncertu organowego w katedrze, brał udział w warsztatach w łódzkiej filharmonii, świetnie odnalazł się na koncercie Kultu w warszawskiej „Stodole”, był zachwycony wirtualną wystawą Van Gohga. Był także dwa razy w parku rozrywki, a każdy weekend spacerował po lesie i „zaliczał” saunę i basen. Zabieraliśmy Jaśka wszędzie, gdzie było to możliwe i próbowaliśmy łamać jego bariery strachu…

Nie poddajemy się nadal i głęboko wierzymy, że ta praca przyniesie efekty.

Jaś nadal wymaga stałej opieki. Sam nie potrafi się ubrać, nie potrafi sam zjeść. Ktoś powie, że go nie nauczyliśmy, ale tak nie jest. Owszem zje samodzielnie, ale zje wszystko i to na raz, czym może zrobić sobie krzywdę i najzwyczajniej się zadławić, udusić… Dlatego wymaga ciągłej kontroli.

Nie umie mówić i to właśnie brak komunikacji jest dla nas, dla nauczycieli oraz terapeutów bardzo męczący. Tej bariery nie jesteśmy w stanie pokonać. Na razie mamy „super moce” i działamy z Waszą pomocą!!! Oby sił starczyło jeszcze na wiele lat!

Serdecznie dziękujemy za to, że pomagacie Jaśkowi, i że w naszym „wojowaniu” możemy liczyć na Wasze wsparcie. To dla nas bardzo ważne! Za okazane wielkie serce  w imieniu Jaśka pięknie DZIĘKUJEMY!

Nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”. (2) Facebook

KOCHANI LICZYMY NA WAS TAKŻE W 2024 ROKU!!!
Pieniądze z 1,5% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.
Wielkie dzięki!!! Życzymy super 2024 roku!!! 

1 2 3 ►

Kochani!

Super, że pomagacie Jaśkowi i wiemy, że w naszym „wojowaniu” możemy liczyć na Wasze wsparcie. To dla nas bardzo ważne! Za okazane wielkie serce  w imieniu Jaśka serdecznie DZIĘKUJEMY!

Nasz Aniołek 13 lat temu zmienił nasze życie, ale nie poddajemy się i wiemy, że musimy dać radę. Kolejny rok szybko minął i mamy nadzieję, że ten 2023 będzie lepszy.

Od ostatniego wpisu (lipiec 2022) niewiele się u nas zmieniło. W sierpniu byliśmy na kolejnym turnusie w Jarosławcu, gdzie głównym elementem była hydroterapia. Jasiek uwielbia wodę, a z basenu wychodził tylko na posiłki.

We wrześniu poszedł do szkoły i jak zwykle wszystko było dobrze. Małe zmiany szybko zaakceptował i widzieliśmy, że z radością do niej wraca, a czasami nie chce nawet z niej wyjść. To dla nas najlepsza informacja, że jest mu tam dobrze, bo przecież am o tym nie powie …

W październiku Fundacja zakończyła księgowanie 1% podatku i jak co roku o nas pamiętaliście! Wiemy, że możemy zapewnić Jasiowi różne formy rehabilitacji.

W listopadzie mieliśmy kontrolną wizytę u okulisty i wróciliśmy z Warszawy załamani. Wspomnieliśmy doktorowi o tym, że Jasiek nie chce i nie może nosić szkieł kontaktowych i zastanawiamy się dlaczego tak się dzieje? Profesor Hautz stwierdził, że nerw wzrokowy jest blady i trzeba to obserwować. A noszenie szkieł może mu przeszkadzać, może oczka go bolą. Niestety, o tym też nam nie powie. My w internecie niepotrzebnie za dużo poczytaliśmy i było dużo nerwów.

W grudniu kolejna wizyta u neurolog dr Sokołowskiej w Łodzi. Do terapii włączamy olejek CBD. Jaśko dostaje kolejne skierowanie na obstrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg szybki, ale był płacz i nerwy. Teraz czekamy na efekty, które na razie nie są najlepsze. Ślina leci i to jest naszą bolączką. Zakupiliśmy trójkołowy wózek i teraz Jasiek oprócz spacerów na nogach może cieszyć się jazdą, a tata z biegania z wózkiem i psem Pepe. A nasz pisak jest niesamowity i jako dogoterapeuta sprawdza się rewelacyjnie. Były Święta, Mikołaj, Sylwester i Jasiek …

Cały czas kontynuujemy nasze terapie (kinezyterapia, terapia zajęciowa, hydroterapia, hipoterapia, integracja sensoryczna). Jeździmy na basen, gdzie Jasiek zakochał się w saunie i tam najchętniej przebywa.

Największym kłopotem jest komunikacja. Brak wypracowanej formy alternatywnej to duży problem, ale mamy nadzieję, że się uda wprowadzić jakąś metodę. Na razie Jasiek posługuje się głównie gestem. Chce jeść – idzie do lodówki, chce pić – przyniesie swój kubek, chce siku – pokaże, itp… Bardzo chce mówić, coś tłumaczyć, ale głównie mówi: baa…baa…baa…

Marzy nam się, aby przestał się bać i zaczął chodzić na spacerach samodzielnie, nie za rękę.

Zawsze mówimy, że Jaśko nie potrzebuje litości i współczucia, tylko wyrozumiałości i pomocy, dlatego Wszystkim bliższym i dalszym znajomym oraz rodzinie składamy serdeczne podziękowania za zaangażowanie w rozsyłaniu próśb o 1% oraz darczyńcom za wpłaty, a także organizacjom i osobom prywatnym za zbiórki nakrętek. Obiecujemy, że dołożymy wszelkich starań, aby Jaśko małymi kroczkami czynił postępy. Zdiagnozowany po 11 latach zespół Angelmana, brak mowy, docelowa operacja obu oczu, padaczka i powracający strach oraz ślinotok, nie pozwalają zwalniać tempa zarówno nam, jak i jego wspaniałym rehabilitantom.

Nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.

LICZYMY NA WAS KOCHANI TAKŻE W TYM ROKU!!!
Pieniądze z 1,5% są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne.
Wielkie dzięki!!! Życzymy dobrego 2023 roku!!! 

1 2 ►

To było dla nas bardzo trudne pół roku. Niestety, powrócił paniczny strach i drgawki. Na dworze Jasiek sam nie chodzi. Bardzo się boi nowych miejsc
i trzeba go mocno trzymać za rękę, aby gdziekolwiek się przemieścił. Mimo tego nie poddajemy się i zabieramy go w nowe miejsca, aby przełamać ten paraliżujący strach. Musimy to przetrzymać i mamy nadzieję, że uda się
z tym wygrać!

Jest wiele kłopotów i problemów, ale Jasiek dzielnie je znosi. W lutym skończył już 12 lat. Były urodzinki, trochę radosnych chwil i dużo pracy na turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu. Początek roku to jak zawsze akcja z 1 % dla Jaśka. Roznieśliśmy i wysłaliśmy wiele ulotek i kalendarzyków. Jak zawsze liczymy na Wasz odzew. W tym roku nasi darczyńcy nie zawiedli i stać nas na terapie i zaplanowane turnusy. Ten komfort jest dla nas niezwykle ważny. DZIĘKUJEMY!!!

W marcu kolejny stres. Leczenie zębów w narkozie. Wydaje się, że to formalność, jednak obecność przy usypianiu Jaśka, intubacja i oczekiwanie na wybudzenie to sporo nerwów. Na szczęście wszystko odbyło się zgodnie z planem i na jakiś czas ząbki są zrobione.

W Wielkanoc mieliśmy tragiczną przygodę. Na rodzinnym spacerze w lesie w Guźni samochód zabił nam naszą kochaną Zadrę. Płakaliśmy po stracie naszego pieska i postanowiliśmy szybko wypełnić pustkę i zakupić nowego czworonoga. Terapeutą Jasia został pies Pepe. Jak na razie spisuje się bardzo dobrze.

Cały czas jesteśmy pod opieką okulisty i neurologa. W maju byliśmy
u profesora Hautza, aby zbadać oczka. Na szczęście wszystko jest ok. Jasiek nie mówi i badanie wzroku jest trochę jak loteria. Okazało się, że tym razem profesor nie trafił z doborem okularów progresywnych. Przepisał inne dioptrie, jednak Jaśko nie chce chodzić w nowych okularach. Zdejmuje je, zatem to jest znak, że mu nie pasują. Teraz czekamy na wizytę u neurologa, aby zdiagnozować trzęsące się ręce i nogi.

W czerwcu Jaś miał nowe badanie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Łowiczu i obecnie wyszło, że ma upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym. Nas to nie zdziwiło, ponieważ wiemy jak funkcjonuje. Nie umie pisać, rysować, czytać, mówić, sam jeść, ubierać się, zatem co innego miało wyjść z takiego badania. Nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego zaniesiemy do szkoły, gdzie czekają na Jaśka pewne zmiany.

Po zakończeniu roku szkolnego Jasiek nie miał wakacji. Pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Zaździerza, gdzie było dużo pracy. Codzienni dwie godziny kinezy, logopeda, pedagog, zajęcia integracji sensorycznej, terapia ręki, sala doświadczania świata i uwielbiany basen. Pierwsze trzy dni były ciężkie, ale strach udało się opanować i w drugim tygodniu Jaśko już czuł się dużo lepiej i swobodniej poruszał się po ośrodku.

Przed nami wakacje, które dla nas są wyzwaniem. Trzeba Jasiowi zorganizować czas, aby się nie nudził. Na szczęście ma trochę terapii
w Stowarzyszeniu. Dwa razy w tygodniu jeździ na kinezę, jest też logopeda, terapia zajęciowa i terapia ręki. Dwa razy w tygodniu jest hipoterapia
i zajęcia integracji sensorycznej. Do tego dokładamy spacery z pieskiem, jazdę na hulajnodze, na rowerku i ulubioną terapię – kąpiele w basenie. Trochę tego jest, ale nie mamy wyjścia. Walczymy i nie poddajemy się!

W imieniu naszego syna Jasia,  chcemy Wam serdecznie podziękować za przekazanie 1 % podatku. Pieniądze te są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących,
na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie
w leczeniu i rehabilitacji naszego syna! Wielkie dzięki!!! 

1 2 ►

Za Państwa wsparcie i okazane wielkie serce w imieniu Jaśka serdecznie DZIĘKUJEMY!

Wszystkim bliższym i dalszym znajomym oraz rodzinie składamy serdeczne podziękowania za zaangażowanie w rozsyłaniu próśb z 1% oraz darczyńcom za wpłaty, a także organizacjom
i osobom prywatnym za zbiórki nakrętek. Obiecujemy, że dołożymy wszelkich starań, aby Jaśko małymi kroczkami czynił postępy. Zdiagnozowany po 11 latach zespół Angelmana, brak mowy, docelowa operacja obu oczu, padaczka i powracający strach oraz ślinotok, nie pozwalają nam i Jaśka wspaniałym rehabilitantom zwalniać tempa.

Jaśko nie potrzebuje litości i współczucia, tylko wyrozumiałości i pomocy …

W październiku pisaliśmy, że najbardziej cieszy nas chodzenia Jasia. Niestety w listopadzie pojawił się regres i paniczny strach. Przypuszczamy, że było to związane z upadkiem oraz zmianą leków. Zarówno dla nas, jak
i dla niego jest to trudny czas, który mamy nadzieję, że szybko minie. Jasio momentami jest sparaliżowany strachem, zaczyna się trząść, kładzie się, boi się chodzić po schodach, a spacery są możliwe tylko, gdy trzymamy go za rękę. Jazda na rowerze, która była dla niego super frajdą, jest nie możliwa. Spina się i chce natychmiast zsiąść. Mimo tego nie poddajemy się
i zmuszamy go do chodzenia. Lekarz stwierdził, że nie możemy odpuszczać, ponieważ „jeśli beton zastygnie to będziemy musieli kuć”.

Mimo kłopotów mieliśmy krótki wyjazd nad morze i turnus rehabilitacyjny. Jaś chętnie chodzi do szkoły, ćwiczy w stowarzyszeniu, ma hipoterapię oraz SI. Częste wizyty u neurologa oraz psychiatry i zmiana leków poprawiają powoli sytuację. Mamy ogromną nadzieję, że będzie co raz lepiej.

W marcu byliśmy w szpitalu CZM w Łodzi i udało się lekarzom wykonać ostrzyknięcie ślinianek botuliną. Zabieg okazał się bardzo pomocny i mocne ślinienie Jasia zniknęło. Teraz pojawia się, ale nie jest już tak intensywne. Zabieg trzeba będzie powtarzać co 4-5 miesięcy.

Obecnie dalej diagnozujemy Jaśka pod kątem repliki zegarków genetycznym, czekamy na kolejne wyniki badań oraz kolejną wizytę okulistyczną i stomatologiczną. Przed Jaśkiem także turnus rehabilitacyjny.

Jaśkowe i nasze zmagania z rzeczywistością można śledzić na profilu FB „Wszyscy gramy dla Jasia”.

Serdecznie dziękujemy za przekazany 1% podatku. Środki te są przeznaczone na wizyty lekarskie, na specjalistyczne okulary, soczewki, sprzęt dla słabowidzących, na terapie i na turnusy rehabilitacyjne. To ogromna pomoc i wsparcie w leczeniu i rehabilitacji naszego syna! Wielkie dzięki!!!